2014: El año de las Enfermedades Raras (Todos Somos Raros. Todos Somos Únicos)

Buenas a todos, este año que comienza va a ser el año de las Enfermedades Raras, y se va a intentar dar más visión a estas enfermedades.

Hay más de 8.000 enfermedades raras, de las cuáles un 80% son de caracter genético. Ninguna persona está libre, ya que al ser genéticas, no sabes que tienes la enfermedad hasta que aparecen los primeros síntomas, y esto puede suceder a cualquier edad.

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), la fundación Isabel Gemio, la Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y RTVE (Radio Televisión Española) se han unido para darle más visibilidad a este tipo de enfermedades, y quieren aprovechar que este año va a ser el de las enfermedades raras para que el mayor número de personas posibles las conozcan, y puedan aportar un granito de esperanza a todas las personas que sufren alguna de estas enfermedades.

Muchas famosos a nivel nacional e internacional ya se han unido a esta iniciativa, y cada vez más se están uniendo.

Como sé, que en este foro hay muchas personas que no son de España, voy a ir añadiendo todos los programas que emita RTVE sobre las enfermedades raras, ya que me parecen que son muy interesantes, y a más de uno les gustará.

Han abierto una página web sobre el proyecto, donde te puedes informar mejor de lo que trata el proyecto, y donde puedes ayudar de muchas maneras.

La web es Todos somos raros

Voy a comenzar poniendo dos vídeos que se emitieron hace dos días:

Todos somos raros. Todos somos únicos (Programa presentado por Isabel Gemio que trata sobre las enfermedades raras y habla sobre las distintas que hay y quienes la padecen.):

• Todos los programas de Todos Somos Raros (Incluido un telemaratón): http://www.rtve.es/m/alacarta/videos/todos-somos-raros-todos-somos-unicos//?media=tve#

Tengo once años (nos cuentan la vida de niños de 11 años que viven con una enfermedad rara en su día a día):

• Todos los programas de Tengo once años: Tengo once años online - RTVE.es A la Carta

Además, voy a añadir los perfiles sociales de este movimiento, donde podréis ver a muchos de los famosos que están apoyando este movimiento, historias personales de los afectados, y estar al tanto de todas las novedades.

Perfil de Youtube -> https://www.youtube.com/channel/UCxSahkgKCTMyXpFYt2bDsqA
Perfil de Facebook -> https://www.facebook.com/todossomosrarosyunicos
Perfil de Twitter -> https://twitter.com/Todossomosraros
Perfil de Google+ -> https://plus.google.com/u/0/107197576045313241945/posts
Perfil de Pinterest -> Todos somos raros, todos somos únicos (todossomosraros) on Pinterest

Muchas gracias por vuestra atención🙂

Muy buena contribución compi. :encouragement:

piano dijo:

Muy buena contribución compi. :encouragement:

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Espero que os guste a todos, ya que es un tema que debería conocer todo el mundo 🙂

Buena iniciativa me gusto mucho 😎

He añadido los perfiles sociales del movimiento, para que el que quiera pueda estar informado de todo al momento 🙂

Acabo de poner el enlace al segundo programa de Todos somos raros, todos somos únicos. Recomiendo verlo a todos, ya que aparecen muchos personajes famosos como los jugadores del Atlético de Madrid, Cristina Castaño y un actor de fama internacional 🙂

Añadido programa 2 de Tengo once años, recomiendo que lo veais 🙂

Es un tema "raro". 😛. Perdón por el chiste malo, en serio, muy buena idea.

Buenos días,

Muy buen aporte, yo tengo el honor de tener, Síndrome de Gilles de la Tourette ^^

No sé que haría, si no fuese un Tourette😛8:

A ver si todos podemos colaborar 🙂

Buena Contri (Y)

Añadido el programa 3 de Todos somos raros. Este me ha sido el que más interesante me ha parecido :encouragement:

Añadido programa 3 de Tengo once años 🙂

Añadido programa 4 de Todos Somos Raros 🙂

Muchisimas gracias por la contribucion

Actualizado el post con un enlce a todos los programas de Todos somos raros y Tengo once años!