2014: El año de las Enfermedades Raras (Todos Somos Raros. Todos Somos Únicos)

Buenas a todos, este año que comienza va a ser el año de las Enfermedades Raras, y se va a intentar dar más visión a estas enfermedades.

Hay más de 8.000 enfermedades raras, de las cuáles un 80% son de caracter genético. Ninguna persona está libre, ya que al ser genéticas, no sabes que tienes la enfermedad hasta que aparecen los primeros síntomas, y esto puede suceder a cualquier edad.

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), la fundación Isabel Gemio, la Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y RTVE (Radio Televisión Española) se han unido para darle más visibilidad a este tipo de enfermedades, y quieren aprovechar que este año va a ser el de las enfermedades raras para que el mayor número de personas posibles las conozcan, y puedan aportar un granito de esperanza a todas las personas que sufren alguna de estas enfermedades.

Muchas famosos a nivel nacional e internacional ya se han unido a esta iniciativa, y cada vez más se están uniendo.

Como sé, que en este foro hay muchas personas que no son de España, voy a ir añadiendo todos los programas que emita RTVE sobre las enfermedades raras, ya que me parecen que son muy interesantes, y a más de uno les gustará.

Han abierto una página web sobre el proyecto, donde te puedes informar mejor de lo que trata el proyecto, y donde puedes ayudar de muchas maneras.

La web es Todos somos raros

Voy a comenzar poniendo dos vídeos que se emitieron hace dos días:

Todos somos raros. Todos somos únicos (Programa presentado por Isabel Gemio que trata sobre las enfermedades raras y habla sobre las distintas que hay y quienes la padecen.):

• Todos los programas de Todos Somos Raros (Incluido un telemaratón): http://www.rtve.es/m/alacarta/videos/todos-somos-raros-todos-somos-unicos//?media=tve#

Tengo once años (nos cuentan la vida de niños de 11 años que viven con una enfermedad rara en su día a día):

• Todos los programas de Tengo once años: Tengo once años online - RTVE.es A la Carta

Además, voy a añadir los perfiles sociales de este movimiento, donde podréis ver a muchos de los famosos que están apoyando este movimiento, historias personales de los afectados, y estar al tanto de todas las novedades.

Perfil de Youtube -> https://www.youtube.com/channel/UCxSahkgKCTMyXpFYt2bDsqA
Perfil de Facebook -> https://www.facebook.com/todossomosrarosyunicos
Perfil de Twitter -> https://twitter.com/Todossomosraros
Perfil de Google+ -> https://plus.google.com/u/0/107197576045313241945/posts
Perfil de Pinterest -> Todos somos raros, todos somos únicos (todossomosraros) on Pinterest

Muchas gracias por vuestra atención

Muy buena contribución compi. :encouragement:

piano dijo:

Muy buena contribución compi. :encouragement:

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Espero que os guste a todos, ya que es un tema que debería conocer todo el mundo

Buena iniciativa me gusto mucho

He añadido los perfiles sociales del movimiento, para que el que quiera pueda estar informado de todo al momento

Acabo de poner el enlace al segundo programa de Todos somos raros, todos somos únicos. Recomiendo verlo a todos, ya que aparecen muchos personajes famosos como los jugadores del Atlético de Madrid, Cristina Castaño y un actor de fama internacional

Añadido programa 2 de Tengo once años, recomiendo que lo veais

Es un tema "raro". . Perdón por el chiste malo, en serio, muy buena idea.

Buenos días,

Muy buen aporte, yo tengo el honor de tener, Síndrome de Gilles de la Tourette ^^

No sé que haría, si no fuese un Tourette8:

A ver si todos podemos colaborar

Buena Contri (Y)

Añadido el programa 3 de Todos somos raros. Este me ha sido el que más interesante me ha parecido :encouragement:

Añadido programa 3 de Tengo once años

Añadido programa 4 de Todos Somos Raros

Muchisimas gracias por la contribucion

Actualizado el post con un enlce a todos los programas de Todos somos raros y Tengo once años!